Новини

По-перше, не нашкодь: захист прав інтерсекс-дітей

За даними державної служби статистики в Україні зараз проживає 42 млн.осіб. На перший погляд, здається, ніби в Україні мешкають тільки жінки і чоловіки, дівчатка і хлопчики. Чи все так просто насправді? Адже приблизно 1,7% дітей у світі народжуються зі статевими характеристиками, відмінними від типових визначень чоловічого або жіночого тіла.  Це приблизно 127 млн.осіб.

"Я шаленію через те, що зі мною сталося. Вони б мали почекати, поки я не підросту до того віку, коли зможу зробити самостійне рішення. "
Дітте, Данія

Що відбувається з інтерсекс людьми після народження і чому ми нібито “зникаємо” з видимості очей суспільства?

© Alex Jürgen

Все починається з процесу народження дитини. Лікарі вимірюють довжину ембріональної тканини (статевого горбка) дитини і виходячи з цих даних визначають стать дитини. Простіше кажучи, вже при народженні дитина стикається з тим, що існує стандарт хлопчика і стандарт дівчинки, який вимірюється в сантиметрах. У тому випадку, якщо дитина не вписується ні в один чи в другий стандарт, то найчастіше лікарі наполягають на “нормалізуючих операціях”.

У підсумку, складається ситуація, що лікарі проводять бесіди з батьками і рекомендують проведення “нормалізуючих” операцій. Я пропоную вам просто уявити на хвилину, що ви опинилися в такій ситуації. Наскільки ви глибоко поінформовані про наслідки подібних операцій? Наскільки добре ви розумієте, що таке інтерсексність?

Найчастіше батьки не мають жодної інформації щодо інтерсекс варіацій і про незворотні  калічні наслідки для дітей “нормалізуючих” хірургічних втручань і покладаються на думки лікарів. Такі практики можуть прирівнюватись до грубого порушення прав людини цих дітей. Адже вони можуть призводити до хронічного болю, нечутливості статевих органів, відсутності репродуктивної здатності, довічної психологічної травми тощо.

Інтерсекс – це узагальнюючий термін, що об’єднує широку групу людей, народжених з будь-якими статевими ознаками, які не співпадають з типовим визначенням чоловічого або жіночого тіла. Деякі люди з інтерсекс варіаціями називають себе інтерсексами, інші ні.

© Getty Images/iStockphoto

Це можуть бути відмінності в первинних статевих ознаках, таких як внутрішні й зовнішні геніталії, репродуктивна система, рівень гормонів і статеві хромосоми. Розбіжності також можуть проявлятися у вторинних статевих ознаках, що стає очевидним у підлітковому віці.

Бути інтерсекс-людиною – це аж ніяк не про біологічні ознаки та вашу гендерну ідентичність. Це й не про вашу сексуальну орієнтацію – інтерсекс-люди дуже різні за своєю сексуальною орієнтацією.

У Німеччині та Данії, де нещодавно Amnesty International провела дослідження, безліч людей, що народжуються з відмінностями у їхніх статевих ознаках, переживають операцію в ранньому дитинстві або ще немовлятами.

Історія Дітте

Я народилась у 1962 році. Пам‘ятаю, ще з раннього дитинства я знала, що була не такою, як інші хлопчики. У віці 25 років я вирішила, що треба з цим щось робити. Протягом років мою кров кілька разів перевіряли, проте лікарі завжди доходили висновку, що зі мною все гаразд.  

© Amnesty International Denmark

Коли мені було 39, я зустріла терапевта, який сказав мені, що мої шрами були результатом хірургічного втручання в дитячі роки.

Коли мої батьки загинули, я дізналась, що в мене є значно старший зведений брат. Він повідомив мені, що, коли я була малою, наш батько пояснив, що «природа припустилася помилки зі мною» та що «фізично я народилася з обома статями».

Щоб отримати доступ до власних медичних записів, потрібно мати відповідні повноваження. Я надсилала владним представникам запити на інформацію стосовно того, що зі мною сталося, але медичні журнали перших десяти років мого життя несподівано зникли. Натомість, мені сказали прийняти себе в тому гендері, який був приписаний за мною, та як транссексуалку, яка подається на операцію зі зміни статі.  

З цим я не погоджувалась, тож із часом мене охрестили психічно хворою, я втратила кар’єру та зіткнулася з важкими фінансовими проблемами. Влада й досі вішає на мене ярлик транссексуалки.

Звісно ж, я шаленію через те, що зі мною сталося. Вони б мали почекати, поки я не підросту до того віку, коли зможу зробити самостійне рішення, засноване на ґрунтовному консультуванні.

Історія Сандро

Я дізнався про свою ситуація лише два роки тому і досі борюся, щоб це прийняти. Я цілком забув свої перші 11 років і намагаюся з’ясувати, що ж зі мною трапилось. Знаю, що в мене була хірургічна операція з видалення яєчок у віці п’яти років, а також інші операції на геніталіях. Я знав, що був інакшим. Вважав себе якимось монстром.

Було боляче займатися сексом із чоловіками, проте я гадав, що так і треба. Мене втиснули в роль жінки: я мав носити спідниці, мати довге волосся. Я був нещасним 34 роки.

Подібні хірургічні операції досі виконують, а лікарі-терапевти на надають достатньої інформації батькам. Ніж казати, що ваша дитина нормальна і виросте здоровою, вони кажуть, що щось не так, і воно може бути виправлене за допомогою хірургії.

Знаю, що своє життя я не зміню, проте я дійсно хочу працювати з цими питаннями, щоб такі операції перестали робити іншим людям.  

Батькам бракує підтримки

Тоді відповідальність за вибір, проходити чи ні цим дітям хірургічні операції, лягає на батьків, які часто не мають повної інформації для прийняття зваженого рішення. Вони часто почуваються змушеними «підігнати» своїх дітей під норми чоловічого чи жіночого, адже побоюються, що в майбутньому вони зіткнуться з психологічними проблемами або цькуванням.

© Getty Images

Врешті-решт, тіла і життя тисяч дітей докорінно змінюють через інвазійні, незворотні медичні втручання, що порушують їхні права на фізичну недоторканість, ідентичність, приватне життя та на найвищий досяжний рівень здоров‘я.  

Батькам варто пропонувати інформацію та підтримку, що допомогти їм зробити правильний вибір для своїх дітей і зважене рішення, яке ґрунтується на тому, що є кращим для дитини, а не на тому, чого очікує суспільство від їхньої зовнішності.

Історія Штефані Штайн Тофт

З раннього віку мене сприймали як дівчинку, проте вже в підліткові роки моє тіло почало розвиватися одночасно і як чоловіче, і як жіноче. Я була значно вищою, водночас у мене почали рости жіночі груди. Я намагалася приховати власне тіло, замотуючи груди еластичним бинтом. Я набрала вагу, щоб видавати груди за жир.

© Amnesty International Denmark

Одного разу, як моїх батьків не було вдома, я збиралася відрізати [геніталії], але зупинила себе в останню хвилину. Побоялася, що стечу кров’ю. Я переконала себе, що маю бути максимально схожою на хлопчика – це стало значно простішим, коли у віці 17 років у мене почала рости борода. Мені це не подобалось, проте так було легше підтримувати ілюзію. Я більше не дивилася на себе у дзеркало.

Десь у 21 рік в мене стався психічний зрив. Я попросила, щоб мене відправили у клініку сексології, але натомість моя сімейна лікарка направив мене на психіатричне обстеження. Після року психіатричних сесій я вирішили це припинити, і моя лікарка направив мене вже до клініки сексології, де, втім, пізніше сказали, що я не підпадаю під діагноз трансгендерності.  

Потім десь на рік-півтора я провела у психіатричній установі. Через деякий час я покинула її та переїхала до своєї на той час дівчини. Згодом я зізналася їй, що не можу далі жити як стереотипний хлопець-сім‘янин. Ми розірвали стосунки, але продовжуємо дружити.

© Getty Images

Я зв’язалася з гінекологом, з якою обговорила можливість лікування препаратами, що пригнічують естроген і тестостерон. Він запропонував мені піти до ендокринолога, який пізніше скерував мене до експерта. Але все, що той зміг – це запропонувати мені лікування тестостероном, щоб «зробити з мене чоловіка» та відтяти мої груди.

Це було 5 років тому, зараз я намагаюсь отримати страхування через систему громадської охорони здоров‘я. Знов.

Не є медично необхідним

Більшість людей, яких інтерв’ювала Amnesty International, зазначали, що хірургічні втручання, що вони переживали у дитинстві, не були спричинені надзвичайними ситуаціями. Їх робили лиш для того, щоб ці люди більш відповідали нормам того, як «має» виглядати дівчинка або хлопчик.

© Getty Images

Однак наслідками таких операцій не слід нехтувати. Безліч людей, з якими говорила Amnesty, повідомляли про тривалий негативний вплив на їхнє здоров‘я, сексуальне життя, психологічний добробут і гендерну ідентичність.

Коли такі хірургічні операції проводяться без інформованої згоди та вичерпної інформації, це порушує право людини на фізичну недоторканість і може мати довгострокові наслідки, що впливають на право людини на здоров’я, на сексуальні та репродуктивні права – зокрема, тому що вони можуть суттєво пригнітити людську фертильність.

«Лікарі гадали, що вони роблять щось добре, адже тоді ми б краще відповідали суспільству – вони не усвідомлювали, що з понівеченими тілами значно гірше», – Аньйо, активіст, Німеччина

Історія Штеффі

Мені сорок років, і я народилась «неоднозначною». Я випадково дізналася про свій діагноз в 11. Під час щорічного планового медичного огляду мені сказали, що «все добре загоїлося після того, як яєчники видалили». Бесіда із моєю матір’ю, яка слідувала за цим, була точкою перелому, повороту. За одну мить я перестала бути дитиною.

© Getty Images

Мою матку також видалили – це треба було залишити. Мені лише сказали: «Ці пігулки допоможуть тобі розвиватися як жінці…»

Лікар сказав, що такий стан був настільки рідкісним, що й годі шукати інших людей, які пережили подібне. Я йому повірила. До 28 я все придушувала. Грала роль щасливої дівчина й жінки. Ніхто не знав, що відбувались всередині мене.

Я просвітилася завдяки групі взаємодопомоги. Для мене це стало величезною психологічною підтримкою – побачити, як інші з цим справляються. Ті, хто тебе підтримують, хто завжди поруч.

© Getty Images

У мене є посвідка про інвалідність. Останні дванадцять років я лікуюсь ендокринними препаратами. У 2011 році я пішла до суду, оскільки мені було відмовлено у позові щодо компенсації. Але й саму справу також відхилили, бо, як повідомив суд, експерт [який мене оперував] надав «діагноз про здоров‘я пацієнтки».

Ця судова постанова розбила мене. Я почуваюся відкинутою системою правосуддя. Але я не хочу залишати висновок цього експерта просто так – я маю подати апеляцію. Не знаю, чим це закінчиться.

Наслідки бездіяльності

Останнє дослідження переважно фокусується на людях, які пройшли операцію чи лікування у дитячому або підлітковому віці, аніж на тих, хто не проходив. Саме тому інформація про наслідки невтручання досить фрагментарна, а от дослідження результатів хірургічного втручання показує, що люди, які його пережили, лишаються незадоволеними.

© SAEED KHAN/AFP/Getty Images

М*, німецька терапевтка, розповіла Amnesty International, що серед її старших пацієнтів були люди з інтерсекс-ознаками, які не мали операцій: «Ніхто не казали, що вони злі через те, що не були прооперовані. Деякі люди, в яких не було операцій, зазначали, що пісяти їм доводилось інакше, ніж іншим хлопчикам… Але це не було значною проблемою».

Також активісти розказали Amnesty International про позитивний ефект, який вони бачили на прикладі дітей, чиї відклали рішення оперувати.

Тим не менш, бракує довготривалого дослідження – це б допомогло визначити наслідки бездіяльності в ранній період. Оцінювання якості життя та здоров’я осіб, які не проходили лікування, має бути ключовим фактором в оцінюванні необхідності оперативного втручання.

Початок боротьби за права

У 1990-х роках усе більше й більше людей з різними варіаціями статевих характеристик, які пережили медичне втручання, почали публічно говорити про свій досвід. Багато хто підкреслювали свою незгоду з «нормалізуючим» лікуванням і популяризували використання терміну «інтерсекс».

© Alex Jürgen

З того часу організації, групи активістів, правозахисники та групи підтримки наполегливо працювали, щоб пролити світло на цю проблематику. Адвокація та інформаційна робота призвели до того, що питання прав інтерсекс-людей було включене до декларації 12 відомств ООН, яка закликала держави припинити насильство і дискримінацію проти лесбійок, геїв, бісексуальних, трансгендерних та інтерсекс-людей. Зокрема, в цьому документі йшлося про практику «хірургічного оперування і лікування інтерсекс-дітей без їхньої згоди, які не є необхідними».

 

Зміна статусу-кво

Сьогодні ми маємо більш детальне розуміння статі та гендеру і знаємо, що люди не завжди підпадають під бінарну систему чоловічого та жіночого.  Не можна дозволяти, щоб медичні практики, які прирікають дітей до болісного та часто шкідливого хірургічного втручання, аби вони пасували до цієї бінарності, лишались без змін.

Звісно ж, усі рішення мають прийматися на індивідуальній основі: будуть випадки, коли існуватиме реальна медична необхідність втрутитися, щоб захистити чиєсь здоров‘я. Але інтерсекс-люди – як і будь-хто інший – повинні мати право робити зважені рішення, які стосуються їхнього власного тіла.

«Мене прооперували, для мене вже занадто пізно. Якщо я мовчатиму – це неначе я підтримую хірургічні операції, проте я можу щось змінити, лише якщо викажу свій протест».

Д*, Німеччина, пережила п‘ять операцій на геніталіях

Новини на цю ж тему

Стартувала найбільша правозахисна кампанія Марафон написання листів: Пліч-о-пліч з відважними.
20.11.2017
Україна: Влада повинна припинити переслідування антикорупційних активістів і громадських організацій
07.11.2017
Лідери кримських татар Ільмі Умеров і Ахтем Чийгоз повинні мати право повернутися на батьківщину
28.10.2017
Росія: Активістку оштрафували за репост статей про ЛГБТКІ у Facebook
27.10.2017
Греція: голосування за юридичне визнання гендеру – крок вперед у боротьбі за права трансгендерів
12.10.2017